Quando nascemos nossos familiares sentiram uma felicidade dupla. Mas com nossos pais, saberem com a maior felicidade que estavam sentindo, vinham grandes preocupações e trabalhos.
Não sabemos ao certo como reagiram quando descobriram que éramos portadoras de OI, porque eramos muito pequenas, só sei que ficamos muito assustadas, pois não estamos entendendo nada, o que estava acontecendo a nossa volta.
Teve até uma época que não podimos ver numa pessoa com roupa branca, que começamos a chorar de medo, isso aconteceu de tanto nós fraturamos, e precisavamos de ir ao médico, mas agora não temos mais medo.
No iníco, foi muito dificil, pois não existia o tratamento no Brasil, somente no Canadá, estavamos prontos para ir para o Candá, quando recebemos a notícia que os médicos estavam fazendo o teste do tratamento no Brasil, mas estava aconteceu só alguma cidade, como: São Paulo e Brasília.
Quando você portadora do OI, pode ter uma vida normal, mas com algumas restriçães, não poderimos práticar nenhum esportes muito radical, só mesmo a natação e a caminhada.
terça-feira, 6 de setembro de 2011
HC de SP recruta voluntários para estudar doença dos ossos de vidro
Pretendemos fazer um estudo da história natural da doença. Ainda não há trabalhos desse tipo”, conta o ortopedista Roberto Guarniero, coordenador do Ambulatório de Ortopedia Pediátrica do HC, setor que será responsável pela pesquisa. A ideia é fazer o acompanhamento de portadores de osteogênese imperfeita que tenham entre 3 a 17 anos. Além disso, o hospital estuda formas de baratear uma cirurgia bastante delicada que pode melhorar a vida de vários portadores da doença, de modo que o procedimento possa ser amplamente oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Antes apontada como raríssima, hoje a estimativa é de que a enfermidade atinja uma em cada dez mil pessoas, segundo o ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Para a antropóloga da Universidade de São Paulo (USP) Rita Amaral, a desinformação decorre da falta de perspectiva para os pacientes: como a doença não tem cura, por muito tempo se acreditou que as pessoas afetadas não chegariam à idade adulta. Portadora da enfermidade, aos 52 anos, Rita prova o contrário.
Se até 1996 os médicos afirmavam que, além de Rita, existiam apenas três ou quatro casos em todo o Brasil, sabe-se hoje que a enfermidade atinge pelo menos 12 mil pessoas no País, segundo estimativas da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita. São pacientes que já nascem com a deficiência. Trata-se de uma doença genética que tem como principal causa a falha na produção do colágeno, proteína responsável pela resistência óssea.
“Funciona como um muro em que se utiliza um cimento de qualidade inferior, por isso o osso fica fragilizado”, explica Antonio Pinto. Além da fragilidade óssea, a doença faz com que as articulações fiquem frouxas, a pele mais elástica, a esclera (que é a parte branca dos olhos) azulada e os dentes com esmalte de má qualidade.
Tratamento inclui remédios e cirurgia
Para alguns casos de osteogênese, são recomendadas cirurgias de inclusão de hastes metálicas no interior dos ossos para corrigir deformidades e precenir novas fraturas.
Segundo o ortopedista Celso Rizzi, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio, esta técnica foi desenvolvida há anos, mas só recentemente as novas técnicas e materiais utilizados tornaram o procedimento mais seguro.
Na versão mais moderna da cirurgia, o médico usa uma haste telescópica, que tem a capacidade de acompanhar o crescimento do paciente.Pesquisadores do Hospital das Clínicas estudam maneiras de baratear esse material, que ainda custa muito caro, fazendo com que o procedimento ainda seja restrito.O ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Unifesp, lembra que a cirurgia com hastes telescópicas não são indicadas para todos os tipos de pacientem, já que ela exige que o osso tenha uma qualidade mínima para suportar o procedimento.
Remédios
Além da opção cirúrgica, o tratamento pode envolver uma medicação à base de bifosfonatos, remédios usados também para tratar a osteoporose. Desde 2001, os pacientes de osteogênese imperfeita de até 18 anos têm direito a receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o pamidronato dissódico, um tipo de bifosfonato. Ele atua da seguinte forma: ossos são continuamente renovados por dois tipos de células, um que fabrica o osso e outro que o desfaz. As drogas bifosfonadas diminuem a ação da célula que desfaz o osso, dando a chance para que o osteoblasto fortaleça os ossos, que ficam mais duros e resistentes.
Na avaliação dos especialistas, apesar de não ser possível curar a doença, existe uma grande redução na ocorrência de fraturas com o uso do medicamento. O subsídio ao fármaco se limita à infância e à adolescência porque, na fase adulta, as fraturas costumam diminuir naturalmente, só voltando a reaparecer depois dos 50 anos.
Entrevista com Mafalda Ribeiro
Você sempre foi consciente de que era diferente?Completamente. Primeiro, nada me foi ocultado desde o principio. Não me colocaram numa redoma de cristal. Os pais, familiares e todos os colegas de escola tiveram o cuidado de não me esconder em casa. Percebi que não podia correr, saltar e fazer brincadeiras que levassem a fraturas porque a seguir vinha a dor. Aceitei isso muito naturalmente.
Alguma vez sentiu-se vítima de preconceito?Aprendi a gostar de mim como sou. Tal comome conheci, com olhos esverdeados, pele clara, sorriso rasgado e mãos compridas, também sabia que me chamava Mafalda e que tinha osteogênese imperfeita. Nunca me trataram mal por sofrer de uma doença. Mesmo que tentasse eu não deixava. Sou a primeira a brincar comigo mesma.
Como a doença interfere na sua relaçãocomas pessoas?
Interfere muito, de forma positiva. O fato, por exemplo, de poder ainda com 27 anos andar no colo faz com que as relações emocionais sejam vividas mais intensamente. Sou uma apaixonada pela vida. Se não fosse portadora de deficiência não teria uma noção tão consciente do mundo que me rodeia. Sou observadora, tagarela, uma espécie de psicóloga dos amigos.
Como é o seu cotidiano?Tenho uma vida perfeitamente normal, igual aos jovens da minha idade.Quando há barreiras, tenho o privilégio de ser portátil (20kg, em 97 cm) e me pegam no colo. Não sofro a discriminação.
Como é o tratamento que faz para a osteogênese imperfeita?Tenho dores normais musculares das mudanças de tempo, debilitação física causada pela minha vida agitada e cansativa, mas fora isso sou uma pessoa saudável.
Fonte retida : http://www.inclusive.org.br/?p=17774
Antes apontada como raríssima, hoje a estimativa é de que a enfermidade atinja uma em cada dez mil pessoas, segundo o ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Para a antropóloga da Universidade de São Paulo (USP) Rita Amaral, a desinformação decorre da falta de perspectiva para os pacientes: como a doença não tem cura, por muito tempo se acreditou que as pessoas afetadas não chegariam à idade adulta. Portadora da enfermidade, aos 52 anos, Rita prova o contrário.
Se até 1996 os médicos afirmavam que, além de Rita, existiam apenas três ou quatro casos em todo o Brasil, sabe-se hoje que a enfermidade atinge pelo menos 12 mil pessoas no País, segundo estimativas da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita. São pacientes que já nascem com a deficiência. Trata-se de uma doença genética que tem como principal causa a falha na produção do colágeno, proteína responsável pela resistência óssea.
“Funciona como um muro em que se utiliza um cimento de qualidade inferior, por isso o osso fica fragilizado”, explica Antonio Pinto. Além da fragilidade óssea, a doença faz com que as articulações fiquem frouxas, a pele mais elástica, a esclera (que é a parte branca dos olhos) azulada e os dentes com esmalte de má qualidade.
Tratamento inclui remédios e cirurgia
Para alguns casos de osteogênese, são recomendadas cirurgias de inclusão de hastes metálicas no interior dos ossos para corrigir deformidades e precenir novas fraturas.
Segundo o ortopedista Celso Rizzi, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio, esta técnica foi desenvolvida há anos, mas só recentemente as novas técnicas e materiais utilizados tornaram o procedimento mais seguro.
Na versão mais moderna da cirurgia, o médico usa uma haste telescópica, que tem a capacidade de acompanhar o crescimento do paciente.Pesquisadores do Hospital das Clínicas estudam maneiras de baratear esse material, que ainda custa muito caro, fazendo com que o procedimento ainda seja restrito.O ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Unifesp, lembra que a cirurgia com hastes telescópicas não são indicadas para todos os tipos de pacientem, já que ela exige que o osso tenha uma qualidade mínima para suportar o procedimento.
Remédios
Além da opção cirúrgica, o tratamento pode envolver uma medicação à base de bifosfonatos, remédios usados também para tratar a osteoporose. Desde 2001, os pacientes de osteogênese imperfeita de até 18 anos têm direito a receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o pamidronato dissódico, um tipo de bifosfonato. Ele atua da seguinte forma: ossos são continuamente renovados por dois tipos de células, um que fabrica o osso e outro que o desfaz. As drogas bifosfonadas diminuem a ação da célula que desfaz o osso, dando a chance para que o osteoblasto fortaleça os ossos, que ficam mais duros e resistentes.
Na avaliação dos especialistas, apesar de não ser possível curar a doença, existe uma grande redução na ocorrência de fraturas com o uso do medicamento. O subsídio ao fármaco se limita à infância e à adolescência porque, na fase adulta, as fraturas costumam diminuir naturalmente, só voltando a reaparecer depois dos 50 anos.
Entrevista com Mafalda Ribeiro
Você sempre foi consciente de que era diferente?Completamente. Primeiro, nada me foi ocultado desde o principio. Não me colocaram numa redoma de cristal. Os pais, familiares e todos os colegas de escola tiveram o cuidado de não me esconder em casa. Percebi que não podia correr, saltar e fazer brincadeiras que levassem a fraturas porque a seguir vinha a dor. Aceitei isso muito naturalmente.
Alguma vez sentiu-se vítima de preconceito?Aprendi a gostar de mim como sou. Tal comome conheci, com olhos esverdeados, pele clara, sorriso rasgado e mãos compridas, também sabia que me chamava Mafalda e que tinha osteogênese imperfeita. Nunca me trataram mal por sofrer de uma doença. Mesmo que tentasse eu não deixava. Sou a primeira a brincar comigo mesma.
Como a doença interfere na sua relaçãocomas pessoas?
Interfere muito, de forma positiva. O fato, por exemplo, de poder ainda com 27 anos andar no colo faz com que as relações emocionais sejam vividas mais intensamente. Sou uma apaixonada pela vida. Se não fosse portadora de deficiência não teria uma noção tão consciente do mundo que me rodeia. Sou observadora, tagarela, uma espécie de psicóloga dos amigos.
Como é o seu cotidiano?Tenho uma vida perfeitamente normal, igual aos jovens da minha idade.Quando há barreiras, tenho o privilégio de ser portátil (20kg, em 97 cm) e me pegam no colo. Não sofro a discriminação.
Como é o tratamento que faz para a osteogênese imperfeita?Tenho dores normais musculares das mudanças de tempo, debilitação física causada pela minha vida agitada e cansativa, mas fora isso sou uma pessoa saudável.
Fonte retida : http://www.inclusive.org.br/?p=17774
sábado, 23 de abril de 2011
Isa e Gaby
Tê-las em nossas braços ao nascerem era a realização de nossos sonhos ...
Após seis meses , na televisão o locutor anuncia a morte do ídolo Ayrton Senna e nossos familiares comentam conosco '' Vocês têm crianças com algum problema , levem -as ao médico !''.Esse com certeza foi o pior dia de nossas vidas ... Mas o nosso amor foi maior que os obstáculos e fomos vencendo um a um . Hoje , vocês são vencedoras e pedimos que Nossa Senhora D' Abadia sempre as guiem para o caminho certo .
Obrigada por serem guerreiras . Patrícia e Omar
Após seis meses , na televisão o locutor anuncia a morte do ídolo Ayrton Senna e nossos familiares comentam conosco '' Vocês têm crianças com algum problema , levem -as ao médico !''.Esse com certeza foi o pior dia de nossas vidas ... Mas o nosso amor foi maior que os obstáculos e fomos vencendo um a um . Hoje , vocês são vencedoras e pedimos que Nossa Senhora D' Abadia sempre as guiem para o caminho certo .
Obrigada por serem guerreiras . Patrícia e Omar
Infância
Dizer que nossa infância foi fácil ,estaríamos mentindo, pois foi muito dificil em todos os aspectos ...
Na época, que começamos a fazer o tratamento, nem mesmo os próprios médicos acreditavam que poderíamos andar, eles não tinham certeza que daria certo o tratamento ,pois estavam ainda em testes.
Mas mesmo assim ,éramos crinaças simpáticas e otimistas, uma coisa que aprendemos com todos os problemas que não podemos desistir de tentar.
Se tivéssemos dessistido de tentar não estariamos andando com nossas próprias pernas.
Portanto,seja feliz não importa como você é, ou se tem uma doença sem cura, aprenda a ser feliz com o que você é. Ame a si mesmo primeiro para depois exigir amor dos outros
Uma frase para você refletir:
"Lutar sempre, desistir nunca !"
Na época, que começamos a fazer o tratamento, nem mesmo os próprios médicos acreditavam que poderíamos andar, eles não tinham certeza que daria certo o tratamento ,pois estavam ainda em testes.
Mas mesmo assim ,éramos crinaças simpáticas e otimistas, uma coisa que aprendemos com todos os problemas que não podemos desistir de tentar.
Se tivéssemos dessistido de tentar não estariamos andando com nossas próprias pernas.
Portanto,seja feliz não importa como você é, ou se tem uma doença sem cura, aprenda a ser feliz com o que você é. Ame a si mesmo primeiro para depois exigir amor dos outros
Uma frase para você refletir:
"Lutar sempre, desistir nunca !"
terça-feira, 22 de fevereiro de 2011
Realidade
Na sua vida, tem pessoas que entraram na vida por acaso e se tornam eternas. Nas outras pessoas que entraram na sua vida, só para te fazer sofrer ou te perseguir.
Nos lembramos como fosse hoje teve momentos da nossas vidas precisamos de apoio incondicional ,mas houve pessoas que não nos apoiaram.
Pois no inicio do tratamento, foram poucas pessoas que nos apoiaram como precisamos realmente, mas graças a Deus tivemos apoio de nossos familiares mais próximos.
Mas na nossas vidas tiveram pessoas que pensavam e dizia que nunca poderiamos andar, ou pior que não poderiamos ter uma vida normal, como qualquer outra pesssoa.
Eles estavam errados pois, conseguiramos vencer todos os obstáculos que colocaram nas nosssas vidas, e lutamos contra todos os tipos de preconceitos.
Ás vezes ,não acreditamos que conseguimos, pensamos que estamos sonhando, até que percebemos que não, acreditamos que essa é a nossa realidade.
Frase para reflitir:
Sem sonhos, a vida não tem brilho.
Sem metas, os sonhos não têm alicerces.
Sem prioridades, os sonhos não se tornam reais.
Sonhe, trace metas, estabeleça prioridades e corra riscos para executar seus sonhos.
Melhor é errar por tentar do que errar por omitir!
(Augusto Cury)
Nos lembramos como fosse hoje teve momentos da nossas vidas precisamos de apoio incondicional ,mas houve pessoas que não nos apoiaram.
Pois no inicio do tratamento, foram poucas pessoas que nos apoiaram como precisamos realmente, mas graças a Deus tivemos apoio de nossos familiares mais próximos.
Mas na nossas vidas tiveram pessoas que pensavam e dizia que nunca poderiamos andar, ou pior que não poderiamos ter uma vida normal, como qualquer outra pesssoa.
Eles estavam errados pois, conseguiramos vencer todos os obstáculos que colocaram nas nosssas vidas, e lutamos contra todos os tipos de preconceitos.
Ás vezes ,não acreditamos que conseguimos, pensamos que estamos sonhando, até que percebemos que não, acreditamos que essa é a nossa realidade.
Frase para reflitir:
Sem sonhos, a vida não tem brilho.
Sem metas, os sonhos não têm alicerces.
Sem prioridades, os sonhos não se tornam reais.
Sonhe, trace metas, estabeleça prioridades e corra riscos para executar seus sonhos.
Melhor é errar por tentar do que errar por omitir!
(Augusto Cury)
segunda-feira, 31 de janeiro de 2011
Solidariedade
Faz um tempão queriamos fazer essa postagem mas não tinhamos tempo. Nas nossas férias não estavamos fazendo nada de interessante, até que um dia, do nada minha irmã Isabella resolveu fazer uma limpeza no nosso guarda-roupa, para ver as roupas que nos servia mas,
juntamos umas sacolas de roupas que não usariamos mas, e resolvemos doar para pessoas que precisaria delas mas que nós...
Resolvemos doar para pessoas que sofreram da enchentes no Rio de Janeiro...
Doamos para pessoas que vão fazer bom uso delas...
Sabemos que é gento simples e pouco querimos ajudar mas, do que isso...
Faz você um gento solidário também, não importa ser for pequeno como o nosso, mas sim vale a interção, ajudar o seu próximo e mas importante...
O importante não são os bens materiais, mas sim o sorriso de uma pessoa que foi ajudada...
'' A solidariedade é o sentimento que melhor expressa o respeito pela dignidade humana''. (Fraz Kafka)
:)
juntamos umas sacolas de roupas que não usariamos mas, e resolvemos doar para pessoas que precisaria delas mas que nós...
Resolvemos doar para pessoas que sofreram da enchentes no Rio de Janeiro...
Doamos para pessoas que vão fazer bom uso delas...
Sabemos que é gento simples e pouco querimos ajudar mas, do que isso...
Faz você um gento solidário também, não importa ser for pequeno como o nosso, mas sim vale a interção, ajudar o seu próximo e mas importante...
O importante não são os bens materiais, mas sim o sorriso de uma pessoa que foi ajudada...
'' A solidariedade é o sentimento que melhor expressa o respeito pela dignidade humana''. (Fraz Kafka)
:)
Felicidade
O que significa de verdade a felicidade ?
O que significa de verdade a felicidade e você agradecer a Deus todos os dias pela vida que tem; mesmo com os problemas que todos nos tenho no dia-a-dia, não devemos ligar tanto com nossos problemas pois isso pode atrapalhar nós aproveitar a nossa vida e ser feliz cada dia, a cada momento, a cada minuto de nossas vidas.
Podemos sempre sorrir para vida e ajudar ao próximo como está escrito na bíblia amar ao próximo assim como nós mesmos.
O que será verdadeiramente a felicidade devemos ajudar ao próximo, devemos ser feliz o que temos e não devemos procurar a felicidade pois já acharmos á felicidade está nas pequenas coisas, pequenos momentos que temos nas nossas vidas com nossa família, amigos e mesmo com a pessoa que verdadeiramente nos amamos.
A felicidade não está nos bens materiais, mas sim nos pequenos momentos da vida.
Pense e Reflita sobre essa frase:
'' A vida é composta de prazeres pequenos. A felicidade é composta desses pequenos sucessos. O grande vem muito raramente. E se você não colecionar todos estes pequenos sucessos, o grande realmente não significará qualquer coisa''. :)
(Isa)
domingo, 23 de janeiro de 2011
Preconceito
O que é Preconceito ?
É quando você tem um pré- conceito de alguém ou alguma coisa, quando você julga sem conhecer, rejeita ou discrimine pessoas que são, pensam ou agem diferente de você. Ou que são diferentes que algum jeito de você, ou seja que nascerem ''especiais'', e muitas vezes são excluindas ou ignoradas por uma sociedades totalmente preconceituosa.
Muitos deles sofrem preconceito de amigos, conhecidos, familiares mais próximos, colegas de trabalhos, e chefes, etc...
Já sofremos alguns tipos de preconceitos, quem sofre preconceito nunca esquece porque machucar muito a pessoa, mas devemos perdoa pessoas que julgam, sem saber quem somos realmente por dentro.
Mas não podemos esquecer que existe pessoas que nos amam realmente, elas sim devemos dar muito valor, pois sem elas serimos nada...
Sabemos que tem muitas pessoas que sofrem prenconceito todos tanto: racial, social, linguisticos, religioso, sexual (por opção de sexo).
Os mas comuns são os preconceitos entre deficientes, e não sabermos porque eles sofrem esses tipos de preconceitos, pois são pessoas como nós, mas precisam de lugares adequados para eles, mas eles trabalham e estudam como qualquer um.
Esse aí, não seja um preconceituoso, quando tantos outros...
Pense e Reflita essa frase:
'' Nem pior, nem melhor, apenas diferente''. :)
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