"O sucesso é uma questão de não desistir.
Fracasso é uma questão de desistir cedo demais."
(Adaptado de Walter Burke).
Fracasso é uma questão de desistir cedo demais."
(Adaptado de Walter Burke).
A Osteogênese Imperfeita é uma doença genética do tecido conjuntivo que ocasiona um defeito no colágeno tipo I que encontra-se presente principalmente na matriz óssea. Essa alteração no colágeno provoca uma acentuada fragilidade óssea generalizada e consequentes fraturas repetitivas.
As características principais dos portadores da Osteogênese Imperfeita são: fragilidade óssea, hipermobilidade articular, escleras azuladas e fraqueza muscular.
As fraturas repetitivas decorrem de um quadro de osteoporose acentuada caracterizada pela rarefação de trabéculas ósseas, adelgaçamento da cortical e ossos tubulares com diáfises estreitadas.
Essas fraturas podem ocorrer precocemente, já no período intra-útero, e muitas vezes geram preocupação por parte dos pais que evitam tocar na criança e não permitem sua livre movimentação, com receio de novas lesões.
Nunca houve um consenso absoluto quanto às medicações que devem ser utilizadas para o tratamento da doença dos “ossos de vidro” com o intuito de reduzir as fraturas. No entanto, recentemente foi publicado um estudo sobre um medicamento, comumente utilizado no tratamento da osteoporose em idosos, que pode ser benéfico para diminuir as fraturas em crianças com Osteogênese Imperfeita.
Com o novo medicamento, as crianças sentem-se mais ativas e com menor risco de fraturas. Mas devemos ter cuidado, pois este risco ainda existe e os cuidados devem continuar sendo tomados.
Os pesquisadores afirmam que esta pode ser uma alternativa mais barata e mais acessível para o tratamento de casos menos graves. Uma nova esperança para o tratamento dos portadores da doença e o ganho está na qualidade de vida.
É o que temos hoje, eu e minha irmã tivemos a graça de termos feito o tratamento no Hospital das Clínicas em São Paulo desde 1996 da equipe dos doutores Roberto Guarnieiro e Meireles. Atualmente , fazemos consultas e exames semestrais.
Este ano faremos faculdade e podemos afirmar SOMOS FELIZES...
